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paralysie faciale

 

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 Sujet :

paralysie faciale

Prévenir les modérateurs en cas d'abus 
sandec
sandec
Sur la bonne voie (de 100 à 499 messages postés)
  1. Posté le 22/12/2002 à 18:51:56  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour a toutes et tous
 si je vous contact aujourdh'ui c'est pour aider une amie.
 cette amie se prenome stephanie et en est a sa 7 me paralysie faciale. le morale est au plus bas et je sais qu'elle souhaiterais pouvoir communiquer avec des personnes qui aurais egalement cette maladie.comme elle n'a pas internet je souhaiterais lui servir d'intermediaire. alors si vous etes concernés ou pouvais me donner un petit coup de main afin de trouver ces contacts je vous en serais tres reconnaissant.  
 au nom de stephanie je vous remercie de tout coeur


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rien ne sert de courrir.....ca ne sert a rien !
/// lamborghini murcielago \\\
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forummp3
Assidu (de 10 000 à 19 999 messages postés)
  1. Posté le 22/12/2002 à 18:56:23  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
c koi cette "maladie"?
 Son visage ne peu plus bouger pendant un moment?


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totoelectro
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 22/12/2002 à 18:59:11  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
http://perso.wanadoo.fr/handic [...] ralysi.htm


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sandec
Sur la bonne voie (de 100 à 499 messages postés)
  1. Posté le 22/12/2002 à 19:01:27  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
la bouche est deviée , dans certains cas cela se retablie au bout d'un certain temps , dans le cas de stephanie la bouche est reté devié et dans son cas il y a peu de chance que cela se retablisse maintenant , et elle en souffre beaucoup


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the-nounours
Sur la bonne voie (de 100 à 499 messages postés)
  1. Posté le 22/12/2002 à 21:32:39  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bah déjà dis lui qu'elle a le soutien moral d'un Nounours enterré dans le jura, c'est le minimum qu'on puisse lui donner je crois.
 :(

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totoelectro
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 22/12/2002 à 21:37:57  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
oui ca doit etre difficile à vivre ca !!  :(


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Bande de Zonards <==>MA BIBLE<==>
sandec
Sur la bonne voie (de 100 à 499 messages postés)
  1. Posté le 22/12/2002 à 21:47:32  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
ce qui est le plus dur c'est que cette fille avais une peche d'enfer , c'est une vraie battante , mais la depuis cette derniere crise toute recente elle flanche , je voudrais vraiment l'aider , et je sais que de discuter avec des personne de son age qui aurais les memes difficultés pourrais l'aider alors je lui est promis de faire tout ce que je peux , et je ferais le max , en tout les cas je lui transmettrais votre soutient, et vous remerci , et je continu mes recherches


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rien ne sert de courrir.....ca ne sert a rien !
kawala
Assidu (de 10 000 à 19 999 messages postés)
  1. Posté le 22/12/2002 à 22:09:35  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
j'ai trouvé ces 2 adresses pour ton amie :
 
 http://doccismef.chu-rouen.fr/ [...] 06338.html
 
 http://perso.wanadoo.fr/moebius/
 
 je ne sais pas si c'est du syndrome de moebius qu'elle souffre mais elle peut essayer de contacter cette association (2ème url) qui l'orientera sur une autre association éventuellement.
 
 dis lui bien qu'elle n'est pas toute seule et que si elle a envie, elle peut me contacter (je te passerai mes coordonnées par mp).


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Adelante !
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neo499
Sur la bonne voie (de 100 à 499 messages postés)
  1. Posté le 22/12/2002 à 22:09:36  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
:( dit lui k'elle a aussi le soutiens d'un pov gars ki avé oublié comme la vie pouvait etre dure! mais dit lui de garder le moral meme si c dure!!!


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La douleur n'est que concecption de l'esprit!
sandec
Sur la bonne voie (de 100 à 499 messages postés)
  1. Posté le 22/12/2002 à 22:26:36  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
merci kawala
 exactement c'est une paralysie a frigore
 mais je vais comme tu la dit contacter cette associacion.  
 toute vos reponse vonte etre imprimes et transmissent je veux qu'elle puise tous et toutes vous lire qu'elle voit qu'en effet elle n'est pas seule.
 
 neo499 tu as entierement raison c'est dans ces cas que l'on se rend compte qu'il est assez difficile a supporter que certaines personnes puisse passer son temps a se plaindre de petits bobos.


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forummp3
Assidu (de 10 000 à 19 999 messages postés)
  1. Posté le 22/12/2002 à 23:09:43  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
souhaite lui bon courage a ton amie et qu'on est avec elle  [:dresseur de modos]


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C'est pas du gateau !!
uncle_jo
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 22/12/2002 à 23:17:35  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Je ne vais pas tarder a aller me coucher. Je ne prie plus depuis bien longtemps aussi que je penserai bien a elle en endormant. Demain aussi et les jours suivants. Il le faut on le doit. Pour tous ceux qui sont brutalement arrêtés dans leur joie de vivre. J'en parlerai demain a mes enfants pour que leur coeur aussi garde une place pour ceux qui souffrent dans leurs chairs et leur âme.
 Tiens bon Steph, on pense a toi très fort, ainsi qu'à tous ceux qui ont perdu toute notion de joie et bonheur.

eclair
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 22/12/2002 à 23:36:08  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
la vie est parfois très dur et injuste :(  et dit a ton amie de garder le moral et si elle a besoin d'aide je suis la moi le petit Canadien   ;)


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ECLAIR C CLAIR [:jean-phil] [:eclair]
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trenkill
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 23/12/2002 à 09:55:53  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Allez courage! Il y a des gens qui pensent à toi  :hello:

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loloxxfr
Assidu (de 10 000 à 19 999 messages postés)
  1. Posté le 23/12/2002 à 20:41:49  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
On ne pense jamais assez, quand tout va bien, à ceux qui souffrent.
 
 En ces périodes de fêtes où l'on fait bombance et où l'insouciance règne, c'est d'autant plus important de faire cet effort qui ne devrait pas en être un.
 
 Je sais bien qu'il parait que le Père Noêl n'existe pas mais ce serait quand même sympa s'il pouvait faire quelque chose pour Stéphanie et tous ceux qui sont dans la détresse


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tu veux que je t'allumes ? [:oui oui]
kawala
Assidu (de 10 000 à 19 999 messages postés)
  1. Posté le 23/12/2002 à 21:43:06  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
:jap: lolo


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Adelante !
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poussinette-premire
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 24/12/2002 à 14:10:56  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
:hello: quel age a telle?? a t-elle une vie sociale un tant soit peu?? Si non, faut la bouger, la secouer!! rien de tel pour un moral cata , que de rester chez soit a ne penser qua ça!! mème si c'est dur...je n'en doute pas!! mais ses amis sont là...et ça c'est chouette...parce ce que il y en  a qui aurai pris leurs jambes a leurs cou pour beaucoup moins!! alors félicitation de prendre soin d'elle..
 Peut etre pourrais elle avoir un pc prochainement, avec internet pour pouvoir venir "" discutailler"" avec nous!!
 transmet mon soutien a Stéphanie et a sa famille et qu'elle ne  se laisse pas aller, les progrès avances tres vite ds la médecine.
 
 
 Personnellement je lui souhaite de bonne fêtes de fin d'année et celle qui arrive sera celle de toutes les espérences..bisoux a vous 2

sandec
Sur la bonne voie (de 100 à 499 messages postés)
  1. Posté le 24/12/2002 à 17:08:54  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
stephanie va sur 25 ans et elle est auxiliere puericultrice.
 en effet si elle avais internet elle pourais discuter directement avec vous et ca serais formidable , faute de mieu je continurais a faire ce que je peux comme intermediaire.
 pour noel steph est dans sa famille. alors je lui transmettrais tout vos messages jeudi.
 et tout comme je le suis en vous lisant je peux vous assuré qu'elle sera tres emue de voir cette solidarité et cette gentillesse de votre part sincerement ca fais chaud au coeur et c'est un tres beau cadeau de noel que vous lui faites.
 j'ai contacter l'association dont ma parler kawala ca ne correspond pas exactement a sa maladie qui est rare et dite  "orpheline" .
 merci a tous d'etre la pour steph
 bon noel a tous et toutes


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kawala
Assidu (de 10 000 à 19 999 messages postés)
  1. Posté le 26/12/2002 à 01:44:48  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

sandec a écrit :

stephanie va sur 25 ans et elle est auxiliere puericultrice.
 en effet si elle avais internet elle pourais discuter directement avec vous et ca serais formidable ,  
 .....
 j'ai contacter l'association dont ma parler kawala ca ne correspond pas exactement a sa maladie qui est rare et dite  "orpheline" .
 



 
 je viens de te lire et je crois comprendre que cette maladie est dite "orpheline" car rare et pas encore très organisée ni du côté médical ni du côté patients (associations notamment). Puisque tu vois Steph tout à l'heure, demande lui exactement le nom de sa paralysie faciale, ça pourra nous aider dans notre recherche.
 
 bisous à tous les deux  [:zida4]


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Adelante !
kawala
Assidu (de 10 000 à 19 999 messages postés)
  1. Posté le 26/12/2002 à 02:00:29  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bon, pardon, je viens de relire le message où tu nous disais que c'était une paralysie faciale a frigore.
 
 je te donnes ici un lien où tu pourrais peut être trouver une association qui te brancherait sur d'autres non repertoriées ici mais qui s'occupent du cas de Steph :
 
 http://www.annuaire-aas.com/re [...] le&x=0&y=0
 
 il te suffit de cliquer sur le numéro de ton département  :)


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Adelante !
sandec
Sur la bonne voie (de 100 à 499 messages postés)
  1. Posté le 26/12/2002 à 15:20:43  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
he bien je tourne en rond la seule adresse qui peut etre valable est  
 http://www.allo-genes.org
 qui traite des maladies genetique et maladie rare , c'est uniquement par telephone alors je lui communiquerais....
 sinon je tourne en rond je me rend seulement compte a qu'elle point c'est difficile d'etre confronte a une maladie si rare.
 mais je suis contente ca avance tout de meme  
 :hello:


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kawala
Assidu (de 10 000 à 19 999 messages postés)
  1. Posté le 26/12/2002 à 17:49:48  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
ici lien d'un forum qui traite de ce problème :
 
 http://www.blouse-brothers.org [...] hp?tid=964


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Adelante !
sandec
Sur la bonne voie (de 100 à 499 messages postés)
  1. Posté le 27/12/2002 à 14:50:36  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
hé beh tu est la reine de la recherche kawala  :)  
 je t'en remercie , j'ai contacter les personnes de ce forum en mp


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kawala
Assidu (de 10 000 à 19 999 messages postés)
  1. Posté le 27/12/2002 à 15:08:20  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
;)  j'aime bien aider les personnes qui ont des problèmes de santé. Je trouve que c'est bien assez dur pour elles dans tout ce qui fait leur quotidien, alors les autres peuvent leur consacrer un peu de leur temps   :)


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Adelante !
sandec
Sur la bonne voie (de 100 à 499 messages postés)
  1. Posté le 08/01/2003 à 23:08:32  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
steph habite a environ 200 km de moi donc il ma fallu un certain temps pour transmette et recevoir ca reponse.
 j'ai n'est reussi a contacter que deux personnes qui sont concerné par cette meme maladie
 mais la lecture de tous vos messages de soutiens et encouragements lui ont fais plus que chaud au coeur. elle a eu connaissances de tous cela le 24 decembre et cela a etais pour elle sont plus beau cadeau de noel comme elle ma dit.
 steph voulais vous expliquez exactement sont vecu, sa maladie alors je vous transmet.....
 
 
 je suis a ma 7 me paralysie en 7 ans, je suis  paralysée du coté gauche, mon oeuil ferme mal voir plus.
 je ne peux plus froncé le frond, gonflé les joues, et mon sourrire dévit a droite.
 j'ai donc fais 4 paralysie en 2 ans puis j'ai etais tranquille 2 ans puis une cinquieme, une petite 6me, 8 mois apres et une 7me un an aprés , toujours du meme coté.
 j'ai une forte douleur derriere l'oreille et la tete du coté gauche, je sens la paralysie arrivée, si elle n'apparais pas au reveil, elle arrive dans la journée. ca s'engoudie doucement durant la journée. elle arrive au bout du 2e ou 3e jour de douleur (seule la cortisone la calme)
 pour la 3e 4e et 5e paralysie, j'avais en plus des vertiges (effet que la maison bouge, tout tourne autour de moi)
 je n'avais aucun sens de l'equilibre, il fallais que je me tienne pour me deplacer, et qui dis vertiges, dit vomissements, donc je ne sais rien avaler le temps que ces vertiges cessent (8 a 10 jous)
 je dois rester allonger, en fait je tombe du coté de la paralysie (gauche)
 ce qui provoque ces vertiges , c'est parceque l'on a un petit nerf derrriere l'oreille qui nous permet de tenir debout, mais pour moi il etais enflammé, voila donc la cause des vertiges(son nom : le labyrinthe)
 au niveau des examens j'ai tout fait, scanner, irm, ponction lombaire, electro, mais jamais de kiné, le professeur neurologue de lille me l'avais ABSOLUMENT deconseillé alors que chantal le conseille.
 je suis meme allé a la cité sal petriere a paris mais la n'en parlons pas : je suis resté 10 mn!
 ma derniere paralysie date du 2 decembre, je n'ai encore rien recupéré,...... si peut etre quelques larmes grace a ma bronchite et sinusite !!!!
 j'ai rendez vous avec un "nouveau" neurologue le 8 janvier, affaire a suivre...........
 stepanie


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kawala
Assidu (de 10 000 à 19 999 messages postés)
  1. Posté le 08/01/2003 à 23:26:39  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
sandec, merci pour nous communiquer toutes ces explications que t'a données steph. Cela nous fait mieux prendre conscience du handicap de steph. C'est dingue ce truc !! Dingue et révoltant Personnellement, cela me donne encore plus envie d'aider steph, car sa galère est vraiment pénible et dure, surtout à son âge.
 
 Je me demande 2 choses :
 
 * Comment tout cela a t il commencé ?  steph est elle tombée ou est ce a la suite d'un traitement pour autre chose ?
 
 * En dehors de la médecine traditionnelle, steph n'a t elle jamais envisagé de consulter un spécialiste notoire en acupuncture ?  ou autre médecine parallèle ?
 
 Transmets toutes mes amitiés à steph et aussi tous mes voeux pour 2003. A tous les deux  [:zida4]  
 


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Adelante !
cogliostro
Sur la bonne voie (de 100 à 499 messages postés)
  1. Posté le 09/01/2003 à 17:44:41  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
di lui kon la soutient tous
 :)


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il n'y a qu'une seule race d'homme,c'est les humains...
  1. homepage
trenkill
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 09/01/2003 à 21:57:17  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Donnes nous des nouvelles du rdv avec le neuro  :bounce:

sandec
Sur la bonne voie (de 100 à 499 messages postés)
  1. Posté le 11/01/2003 à 00:02:06  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
je n'est pas encore eu le resultat du rv avec le nouveau neuro  car je n'est pas reussi a joindre steph , mais je vous tiens au courant des que que j'ai des nouvelles sans probleme.
 merci a vous tous :jap:


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michoko
Habitué (de 5 000 à 9 999 messages postés)
  1. Posté le 11/01/2003 à 14:07:51  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
:( c vrai que c dur, courage à toi sandec et à ton amie.

sandec
Sur la bonne voie (de 100 à 499 messages postés)
  1. Posté le 12/01/2003 à 22:37:28  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
steph est allé a son rendez vous avec le new neurologue, alors que les autres lui deconseillé celui ci lui a prescris une serie de seances chez le kiné puisqu'elle na rien recupéré depuis sa derniere paralysie, egalement une prise de sang pour verifié si cela ne viendrais pas d'une maladie la "sarcoidos".
 niveau moral ca reviens tout doucement et ca me fais bien plaisir, et ca vous y etes pour beaucoup , elle me tanne pour voir les nouveaux messages :-)et je ne vous en remercirais jamais assez, toute seule elle ne peux pas y arrivé, elle a besoin de ce soutiens.
 pour ce qui est de tes questions kawala sa premiere crise est arrivé d'un seul coup sans cause apparente.
 elle est passé par homéopathe-acupuncteur et ostéopathe mais cela na rien donné.....
 amicalement  
 sandra


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Chat mod
tekways
Célèbre sur tout le forum (de 30 000 à 99 999 messages postés)
  1. Posté le 12/01/2003 à 22:49:08  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
la povre c vrai qu'on ne se rend pas trop compte la chance d'être "bien" nous tous...
 du moins certains... :/  
 
 et que d'otre en souffre énormément... :(


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" Carpe Diem "
kawala
Assidu (de 10 000 à 19 999 messages postés)
  1. Posté le 13/01/2003 à 00:44:57  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
gros bisous à steph et sandra   [:zida4]  :hello:


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Adelante !
activeline
Sur la bonne voie (de 100 à 499 messages postés)
  1. Posté le 13/01/2003 à 00:58:41  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
courage a toi stephanie et a sandra aussi car c'est un beau geste que tu fais.
 
 amitie d'un ortho-prothésiste de la région centre . :hello:


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le difficile demande du temps,l'impossible un peu plus.
C'est pas du gateau !!
uncle_jo
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 13/01/2003 à 01:00:29  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Courage Steph, nouveau toubib nouvel espoir.
 Explorer chaque possibilité. On pense a toi, on croise les doigts.
 Bisous

tamhuupham
  1. Posté le 15/08/2017 à 14:41:58  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour tous le monde aider depuis le22/6/2017 j'ai eu paralysie faciale à frigore j' ai passé IRM j' ai suivi 10 les séance de l'acupuncture mais je fais le kiné mais il n'ai rien améliorer aide moi s'il plait si vous savez les médecine il faut consulter je suis vraiment désespéré je ne sais plus à quelle docteur il faut aller voir

tamhuupham
  1. Posté le 15/08/2017 à 14:44:09  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
MODERATION

suppression de ton mail et de ton tel
Message édité par did80 le 15/08/2017 à 19:45:46
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