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Une priere, une pensée pour notre fils Rayan

 

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 Sujet :

Une priere, une pensée pour notre fils Rayan

Prévenir les modérateurs en cas d'abus 
totoelectr​o
accroche toi Rayan !!
totoelectro
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 00:31:34  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Rayan est hospitalisé depuis dimanche dernier à l'hopital Lapeyronie à Montpellier !

 Il a été hospitalisé pour subir une gastrostomie car nous avions des problemes pour l'alimenter !
 apres l'operation 48h sans manger tout allez bien rayan avait une belle mine ils l'ont ralimenter sans probleme tout allait bien !!
 Il devait sortir aujourd'hui!
 Hier dans l'apres midi je decide de rentrer à Nimes pour regler deux trois trucs puis le soir n'ayant dormi que 3 h en 2 jours j'ai decidé de ne pas prendre la route et de repartir que le matin!!

 aujourd'hui je suis arrivé dans la chambre et la j'ai vu le visage de mon enfant completement metamorphosé  par rapport à la veille il avait souffert toute la nuit !

 il avait les yeux noirs agard et creux puis une sale mine ses pulsatrions cardiaques ont été de 200/mn avec des poussées à 220 :shock:

 il alletait comme un chien qui vient de courrir apres sa baballe !

 il a fait une crise d'hypertermie avec forte crçise de spasticité !!

 à force de se tendre ses membres se deforment !! c'est atroce !!

 aujourd'hui depuis 6 mois que Rayan est malade j'ai pris un choc dans ma face !! :?

 ils ont fait un bilan complet et il aurait une infection à la vesicule billiaire!

 il a vraiment pas de chance puis cette maladie qui ne lui laisse aucun repit !!


 SVP CROYANT PAS CROYANT ALLEZ BRULER UN CIERGE A L'EGLISE POUR NOTRE FILS

 



Je vous rappelle que notre fils a une maladie genetique rare qui s'appelle une leucodystrophie metachromatique

 c'est une maladie degenerative du systeme nerveux central !

 on s'en est apercu en septembre et la depuis 6 mois la maldie l'abien attaqué !

 il a 3 ans !





 http://img491.imageshack.us/im​g491/6659/p10100756bw.th.jpg


 http://img491.imageshack.us/im​g491/281/p10100668kq.th.jpg


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noa-13
Sur la bonne voie (de 100 à 499 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 00:35:04  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
sincerement de tout coeur avec toi et ta famille!
 il est trop belo!
 courage.


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Manip en cas d'infections : http://forum.telecharger.01net [...] ges-1.html
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me destruit quod me nutrit
tic-tac-le-vent
Habitué (de 5 000 à 9 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 00:35:55  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
j'irai allumer un cierge demain...
 dieu le bénisse.


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Elfen lied ...
roach-system
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 00:36:44  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Totoelectro

 J'ai ptete des petit tuyaux pour toi

 si tu veux avoir des specialistes de maladie genetique rare ( j'en est 2 je te comprends ...)

 tu peux aller dans ces hopitaux

 Hopital Necker
 Hopital Robert debré
 Hopital Lariboisiere
 Hopital Saint Vincent de Paul

 ;)

accroche toi Rayan !!
totoelectro
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 00:40:06  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
je suis allé à l'hopital Saint Vincent de Paul avant noel et je remercie de tout coeur le Professeur Patrick Aubourg qui se consacre à la recherche de therapie pour ces maladies !!


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BADGER CLUB
lejack82
Habitué (de 5 000 à 9 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 00:47:02  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Que dire ?

 La vie est tellement injuste quelquefois.

 Il faut quand même garder l'espoir, la médecine ne cesse de faire des progrés.

Elfen lied ...
roach-system
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 00:47:05  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
:)

 c'est un tres bon hopital pour les enfants j'ai passé beaucoup de temps la ba ...

 mais bon now

 Courage Espoir et patience

 (ps : tu as de la chance qu'on est trouvé la maladie aussi tot moi on en a trouvé 1/2  que cette année donc 16 ans ...)

Demolitions et Plantages
bobo_le_fou
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 01:49:56  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
:'(   Mais qu'a t'il donc pu se passer entre hier et aujourd'hui ?

 La vesicule? OK, c'est une douleur incroyable, mais ca vient pas comme une lumiere qu'on allume, surtout au stade d'une infection. Une reaction au traitement ?

 Quoi qu'il en soit.. bonne chance. :jap:


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L'homme sage est celui qui connait ses limites, Lieutenant... (H. Callahan) Lady D. si elle avait eu une Golf, elle s'en serait sortie ... (bobo)
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rayana
Sur la bonne voie (de 100 à 499 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 03:05:26  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Je vais prier  pour ton fils, inchalah il sera mieux.


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chacun peut gouverner lorsque la mer est belle http://www.islamway.com/mohammad/ http://www.islam-guide.com/fr/ http://www.islam-guide.com/islam-guide.pdf
quoi de neuf, Docteur ?
smilblick
Célèbre sur tout le forum (de 30 000 à 99 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 04:38:09  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
je ne sais que répondre, mais je suis de tout coeur avec toi :(

accroche toi Rayan !!
totoelectro
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 05:45:25  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

smilblick a écrit :

je ne sais que répondre, mais je suis de tout coeur avec toi :(


 




 merci smil ces quelques mots me vont droit au coeur !


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shinji13
Habitué (de 5 000 à 9 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 07:19:27  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Je suis de tout coeur avec vous, courage!

le-suisse
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 09:29:03  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

smilblick a écrit :

je ne sais que répondre, mais je suis de tout coeur avec toi :(


 



 Ces quelque mot que smilblick à écrit résume, malheureusement, bien la situation
 Je suis, moi aussi, de tout coeur avec toi

Et ta soeur?
le-transporteur
Assidu (de 10 000 à 19 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 09:45:32  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
De tout coeur avec toi et ta famille  :jap:

 J'irai bruler un cierge à l'église près de chez moi après avoir récupéré mes lunettes tout à l'heure  ;)

(Publicité)
angedujardin
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 09:51:09  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
je suis aussi de tout coeur avec vous.
 courage et je croise les doigts pour que cette situation s'ameliore tres vite pour  toute ta famille

Au pays des Merveilles
palume
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 10:34:09  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
"accroche toi Rayan !"on est tous aec toi.

sortez couverts !
loloxxfr
Assidu (de 10 000 à 19 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 10:39:04  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Je pense à vous et je vous souhaite tout le courage du monde

 Je vous embrasse


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tu veux que je t'allumes ? [:oui oui]
  1. config
secwineman
Assidu (de 10 000 à 19 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 10:41:18  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
De tout coeur avec vous et votre enfant ;)


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ledeboucheur-louis
Habitué (de 5 000 à 9 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 11:18:12  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
étant papa de 5 enfants et grand-père de 7 petits enfants je peux comprendre ta douleur, de tout coeur avec toi et ta petites famille,une gros bisous a ton fils rayan de la part de bompa louis  :hello:
 http://pic.aceboard.net/img/11​30/20430/1140258371.gif


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kabila99
Sur la bonne voie (de 100 à 499 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 11:22:34  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
:jap:  je pense trés fort à vous et vous souhaite beaucoup de courage pour cette epreuve donnez nous des nouvelles, et le cierge bruleras dans nos coeurs
 amicalement  :hello:

TinyTux
shuny
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 11:22:49  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Lapeyronie ? Excellent hopital ;)

 Sinon, saloperie de maladies rares ! J'espère que ton fils s'en sortira ! Bonne chance a vous ;)

no future.
jordy3
Tu cartonnes ! (de 500 à 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 12:50:35  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
:/  bonjour.

 je ne sais pas quoi dire,sinon que souvent les innocents sont ceux qui trinquent.

 courage et de tous coeur avec vous.


---------------
ne fais pas ce que tu ne voudrais pas que l'on te fasse. au pied du mur,y'a un mur.
youpi tralala
seafox
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 13:03:32  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonne chance et qu il s accroche ton boutchou. Dans c'est moment la il faut etre fort.
 Bonne chance à vous .  

Yosh !
pc_expert
Fan Club de Clic-Clic Assidu (de 10 000 à 19 999 messages postés)
  1. Posté le 18/02/2006 à 14:51:58  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
100% avec toi et surtout avec lui

 Que Dieu soit avec lui, qu'il lui offre les fruits de son courage.


---------------
.
  1. Posté le 18/02/2006 à 15:56:58  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bon courage à vous et surtout ne lachez pas ,essayer de garder le moral(se qui n'est pas evident) et comme le dit si bien pc_expert ;Que Dieu soit avec lui, qu'il lui offre les fruits de son courage.

BADGER CLUB
lejack82
Habitué (de 5 000 à 9 999 messages postés)
  1. Posté le 07/04/2006 à 10:55:03  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
ENORME UP  

 ELA a écrit :

 • Leucodystrophie métachromatique :
 1er essai thérapeutique dès la fin 2006 ?

 Après avoir pris directement contact avec le Président Directeur Général de la Société Zymenex, ELA est heureuse de donner à tous les parents et adultes concernés par la leucodystrophie métachromatique les informations suivantes :

 Zymenex envisage de démarrer si possible vers la fin de l'année 2006 un premier essai avec l'enzyme recombinante ASA

 pour tester dans un premier temps:

 1/ la tolérance de ce traitement (c'est à dire l'absence de toxicité);
 2/ la dose nécessaire pour faire augmenter l'activité de l'ASA dans le sang des patients traités


 Ce premier essai dit de phase I ne visera pas à tester l'efficacité de l'enzyme ASA. Il est prévu d'inclure dans ce premier essai au plus 10-15 patients pour toute l'Europe.

 Les critères d'inclusion (c'est à dire quels patients participeront à l'essai) n'ont pas encore été définis. Pas plus que la localisation du centre d'investigation (qui sera unique pour cet essai et donc localisé dans un seul pays d'Europe).
 Zymenex ne peut cependant donner encore de date précise du début de l'essai car un certains nombre de points (étude de toxicologie, demande d'autorisation de l'essai auprès de l'office européen EMAE, autorisation de mise en oeuvre de l'essai dans le pays où aura lieu ce premier essai) n'ont pas encore été définis ou résolus.

 Une réunion avec 4 investigateurs potentiels pour ce premier essai, dont un pour la France, aura lieu à la mi-avril au Danemark. Cette réunion devrait permettre de définir plus précisemment les modalités de cet essai (recrutement des patients) et le lieu de ce premier essai.

 Après ce premier essai, Zymenex envisage bien sûr de lancer très rapidement fin 2007 un deuxième essai pour tester l'efficacité de l'enzyme.

 "L’association ELA souhaite prendre une part active dans l’accompagnement de cet essai thérapeutique.
 Compte tenu du coût particulièrement élevé de ce premier essai (de l’ordre de 3 millions d’euros), la question de son financement est clairement posée par Zymenex.
 L’association ELA étudie toutes les possibilités de participation, et veillera à ce que le paramètre financier n’entrave pas le bon déroulement de l’essai. Il en va de l’intérêt supérieur des malades et de leurs familles.

 Nous vous tiendrons naturellement informés des évolutions de ce projet thérapeutique. "

 source : http://www.ela-asso.com/decouv [...] ld2006.htm
 http://totoelectro1.free.fr/fo [...] c.php?t=60


 :hello: Super content pour toi toto et bien sûr et surtout pour Rayan. :)

lori1234
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 07/04/2006 à 10:59:28  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
je suis de tout coeur avec toi et ta famille je prierais pour ton petit,je te le promet.

les_linieres
Habitué (de 5 000 à 9 999 messages postés)
  1. Posté le 07/04/2006 à 11:27:46  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Pareil , je suis de vraiment désolé pour ton Rayan :( j'èspere que son état va s'améliorer ...

 C'est dingue quand-même qu'il y'ait des maladies comme ça  :heink:  , esperons que la science serve à regler ce genre de choses .

chipie12345
Sur la bonne voie (de 100 à 499 messages postés)
  1. Posté le 07/04/2006 à 11:32:50  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bon courage a toi et ta famille


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Prenez le temps comme il vient,le vent comme il souffle,la femme comme elle est.
Hell's Kitchen
cydy
Assidu (de 10 000 à 19 999 messages postés)
  1. Posté le 07/04/2006 à 12:03:22  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
je penserai à ton gamin pendant ma méditation :jap:

poussy2
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 07/04/2006 à 12:48:46  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
il y a eu un énorme UP de ce topic ;)

 comment va Rayan aujourd'hui?? depuis le mois de février ou tout allait si mal ... :'(

 j'espère que tu nous donneras de bonnes nouvelles et que le printemps s'allume aussi ds les yeux de ton petit bout d'choux :)

grande-ourse
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 07/04/2006 à 14:11:50  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Je pense à ton  :love: fils :love: , à ta femme, à toi et à toute ta famille et je prie pour vous tous.

 Bon courage.


---------------
@+ ;)
Au pays des Merveilles
palume
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 07/04/2006 à 21:49:51  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Pas mieux que tout ce qui vient d'être dit!... Salut à toi totoelectro et plein de gros bisous à Rayan  [:buchy76:4]

Carton rouge
ridouda
Tu cartonnes ! (de 500 à 999 messages postés)
  1. Posté le 08/04/2006 à 13:20:57  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonne chance a rayan!!

 Je suis de tout coeur avec lui!!



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Carton rouge http://www.aidewindows.net/ Un petit clique ici tiut les jours svp http://www.animals-superstars.com/photo-18600.html
c'est la plus chouette !!
linette77176
Bébé forumeur (De 10 à 49 messages postés)
  1. Posté le 08/04/2006 à 18:55:36  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
je trouve que les mots ne sont pas assez forts pour exprimer ce que je ressent :( j'espère qu'il ne souffre pas trop, il faut être très courageux pour se battre à ses cotes, je ne sais quoi dire de plus  :pleure:

only the strong survive
amuna
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 08/04/2006 à 19:41:19  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
tenez bon  :jap:
 je suis de tout coeur avec vous

boubou3
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 08/04/2006 à 19:56:28  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
:hello: totoelectro courage a toute la famille et fait un bisous au p'tit bout d'choux rayan ;)


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[:XeN-Lo:1] "la vie serait tellement plus belle si tout ce qu'il y a autour n'etait pas si moche"...[:XeN-Lo:1] 'pour mon MSN c'est ici'
titste
Sur la bonne voie (de 100 à 499 messages postés)
  1. Posté le 08/04/2006 à 20:12:57  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Je ne suis pas croyante, mais lundi j'irais à la cathédrale st pierre de montpellier, où je vie et ferais brûler un cierge pour ton petit bonhomme. Milles pensées à toute ta famille :(

fab-134
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 08/04/2006 à 23:43:55  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
moi je suis croyante enfin j'essaie de l'être encore  vu tout ce qui se passe.... donc j'irai la semaine prochaine à la vierge de la garde( la bonne mère comme on dit à marseile) et mettrai un cierge pour rayan mais aussi pour ses parents pour que le courage ne les quitte jamais

accroche toi Rayan !!
totoelectro
Débutant confirmé (de 1 000 à 4 999 messages postés)
  1. Posté le 10/04/2006 à 00:11:02  
  1. answer
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Merci pour ce UP !! :D

 en esperant q'un jour Rayan puisse beneficier de cette therapie ! sinon voila ca y'est !! Rayan est à la maison ! :D

 Aprés trois mois d'un long périple, allant d'hopital en hopital nous sommes trés heureux ma femme et moi que notre petit Rayan puisse vivre auprés de nous à la maison ! :sol:

 il est rentré lundi 3 avril 2006 mais il a fallut qu'on mette toutes les choses en place pour le maintien à domicile ! :/  
 - Lit medicalisé
 - Matelas avec mémoire de forme
 - Pompe à nutrition pour alimentation enterale
 - Alimentation
 - Aspirateur pour le desencombrer
 - et encore d'autres choses......

 Mais j'ai une certaine haine  :hurle: envers la pluparts des gens qui travaillent dans ce secteur la, car on s'apercoit que quand on est une personne agée qui a besoin de materiel medical,  ben le systeme est bien huilé (materiel pris en charge - disponibilté des materiels etc .....)

 Mais par contre pour les enfants c'est une catastrophe ! :hurle:
 Mauvaise prise en charge ou pas de prise en charge du tout du materiel !
 Indisponibilté de certains produits qui sont meme pas fabriqués pour les enfants ! :heink: :fou:
 Materiel loué pour les personnes agés, mais à l'achat pour les enfantset en plus hors de prix ! :S

 Quand vous voyez que le lit de Rayan qu'il avait à l'hopital etait loué par l'hopital 800€ par jour :heink:  et que nous pauvre parents qui voulont ce lit pour notre enfant ne se fait pas à la location !! :S

 Si on veut le lit ben c'est 9500€ hors taxe  :S
 Puis pleins d'autres choses qui contournent les lois etablit pour le 100%
 On a un appareil qui permet de desemcombrer Rayan jusque la tout va bien!

 mais le hic est que cet appareil est en location ! la location est prise en charge mais le comsommable non !!
 le consommable est vital en plus pour faire marcher la machine car ce sont les petites durites que nous introduirons dans le nez de Rayan !

 il en faut 200 par moi de ces durites !

 on nous dit 2€50 la durite 200x2.50 = 600 euros de durite qui est pris en charge et aussi à notre charge 400€ !! :/  

 Bon je m'arreterais la car je sui sen train de m'enerver  :hurle:
 Avec les événements que nous vivons c'est une honte de voir des choses comme ca ! :hurle:
 Des pharmaciens qui parlent que de bizness et qui ne prennent pas en consideration la douleur que vivent les familles ! :hurle:

 on voit bien comment l'argent peut manipuler les gens méme dans des situations ou l'argent devrait étre la derniere roue de la charette !! :S

 voila je voulais exprimer ca car j'avais ca sur le coeur ! :hurle:  :o

 et merci de tout coeur pour Rayan


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